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- 肌萎症郭沛蓉畫出自己的天地
- 海東國小特教模範生郭沛蓉罹患脊髓肌肉萎縮症,
- 不但沒有被病魔打倒,還藉由畫畫找到新的創作動力,
- 她樂觀進取的表現除了獲得
- 二○一三年全國總統教育獎,
- 二○一四年也榮獲日本世界兒童畫展特優獎,
- 媽媽莊素青六年來每天陪伴到校協助她上廁所,
- 晚上也幫她翻身,母女情深令人感動。
- 莊素青表示,小時候原本會跑、會跳的沛蓉,
- 三歲時確診得到脊髓肌肉萎縮症,
- 雖然接受治療,但上小學後一年比一年嚴重,
- 還危及胸腔內臟而影響呼吸功能,手部也漸漸沒有力氣。
- 她說,沛蓉樂觀堅強,為了照顧沛蓉,
- 白天陪伴到學校,晚上也每一、兩個小時就要幫沛蓉翻身,
- 雖然辛苦,看到沛蓉的表現真得引以為傲。
- 沛蓉感謝媽媽和校長劉珍琳、老師們的關照,
- 她不僅繪畫很有天分,文章也寫得很好。
- 她說,家裡有疼愛她的媽媽和爸爸,還有因先天罹患膽道閉鎖
- 而做肝臟移植的姊姊,聽到醫生說她的病會隨年紀增長而更嚴重,
- 雖然抱怨老天爺跟她開了一個這麼大的玩笑,
- 讓她行動不便,只能羨慕別人可以自由自在活動,
- 卻也督促自己要在別的地方比別人強,
- 找到一個屬於自己的天地。沛蓉喜歡畫畫,
- 藉由畫畫無憂無慮地享受創作。
- 她引用海倫凱勒的話:「雖然我無法像旁人一樣走在寬廣平坦的大路上,
- 但崎嶇不平,甚至滿地荊棘的小路一樣是路。只要有路,我就準備走去,
- 苦一點無所謂,因為我有決心。」她說,這段話一直深刻在她心裡,
- 也讓她更知道要「惜福、知足」。
- 她沒有被病魔擊倒,若有機會,想成為生活輔具設計師,幫助更多人
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